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“你们女儿得的病，叫做急性间歇性卟啉症。”
大内科主任办公室里，头发花白的王主任一开口就把陈朔和林悦都说愣住了。
他们从来没听说过这个病名，脑子里一片空白。
林悦忍不住问：“王主任，这是什么病？乐儿平时都好好的呀，怎么会突然得这种病？”
王主任点点头，解释道：“这个病确实比较少见，主要是因为血红素合成酶缺陷，导致神经毒性卟啉前体在体内堆积。
平时患者可能没什么症状，但一旦遇到压力、药物、饥饿或者精神刺激，就可能诱发急性发作。”
林悦顿时一阵自责，昨天回家她心里压着事儿，所以只给乐儿冲了一杯奶粉，按照王主任的说法，孩子饥饿也会诱发这种病，想到这里，她的眼眶红了，感觉自己这个当母亲的真是没尽到责任！
而陈朔也是心里一紧，赶紧问：“那这个病危险吗？”
王主任叹了口气，语气沉重：“发作的时候确实很危险。
患者可能会出现严重腹痛、癫痫，甚至呼吸肌麻痹。
如果不及时治疗，可能会因心律失常或呼吸衰竭导致死亡。
不过你们送来得及时，这一点做得很好。”
听到“死亡”
两个字，林悦的脸色瞬间变得苍白，手不自觉地攥紧了衣角。
陈朔也皱紧了眉头，继续问：“那我女儿现在的情况”
王主任点点头：“我们已经给她注射了精氨酸血红素，情况暂时稳定下来了。
不过，这种药需要多次注射，而且价格比较贵。
国产的一支八千七，进口的一支一万四。
这个药不在医保范围内，你们考虑一下用哪种。”
林悦一听，脑袋嗡的一声，脱口而出：“这么贵！”
陈朔却一把抓住她的手，语气坚定地对王主任说：“用进口的，钱不是问题，该用几支就用几支。”
王主任看了他们一眼，心里有些感慨。
他能看出来，这对小夫妻经济条件并不宽裕，但为了女儿，他们毫不犹豫地选择了最好的药。
真是可怜天下父母心啊！
不过，他也清楚，这样一来，他们的家庭恐怕会承受巨大的经济压力。
王主任当医生这么多年，见过太多这样的家庭了。
有的比他们更惨，有的甚至因为没钱治疗，只能眼睁睁看着亲人离去。
但乐儿的病确实罕见，急性间歇性卟啉症的发病率只有十万分之一。
他当了一辈子医生，也只碰到过这一例。
昨晚接到急诊科的电话，他连夜赶来会诊，发现是这种病后，心里还有些小兴奋。
毕竟，这种罕见的病例对医学研究来说，是非常宝贵的。
于是，王主任斟酌了一下，开口说道：“这种病呢，比较少见。
我们医院正好有一个相关的课题研究，如果你们同意让乐儿参与，我们可以减免一部分治疗费用。
当然，这需要跟医院打报告，但我会尽力帮你们争取。”
听到这话，林悦眼前一亮。
但陈朔几乎没有任何犹豫，直接摇头拒绝：“不好意思，王主任。
我们不会因为医药费减免，就让女儿参与什么课题研究。
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